Dia da Doença de Alzheimer 2021
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Hoje assinala-se o Dia Mundial da Doença de Alzheimer, organizado pela Alzheimer's Society, e parte do Mês da Doença de Alzheimer. O tema deste ano é a Demência e como tal temos o testemunho do Professor Manuel Gonçalves Pereira, co-investigador principal do laboratório Mental Health Needs and Interventions, incluindo o trabalho de Conceição Balsinha e Maria J. Marques, e também Luísa Alves, investigadora do laboratório Neurology: Stroke and Dementia do Professor Miguel Viana Baptista:
A demência é uma síndrome, tipicamente crónica e progressiva, envolvendo um conjunto de alterações cognitivas com impacto nas atividades diárias, declínio funcional e incapacidade relevante. Segundo a classificação da Associação Americana de Psiquiatria (DSM-V) enquadra-se na perturbação neurocognitiva ‘major’. A doença de Alzheimer (pura ou em combinação) representa 40-80% dos casos de demência (para saber mais: OMS ou Alzheimer’s Disease International). Podemos estimar em mais de 200.000 as pessoas com demência em Portugal (350 000 em 2050, projeçõeses da Alzheimer Europe). Recentemente, o CEMBE/FMUL avaliou os custos da doença de Alzheimer, para 2018, em dois mil milhões de euros (1% do PIB). Várias equipas do CEDOC da NOVA Medical School dedicam-se à investigação clínica, epidemiológica e de serviços nesta área.
No Comprehensive Health Research Centre, o grupo liderado por Manuel Gonçalves Pereira tem estudado os aspetos psicossociais da demência: causada por doenças orgânicas cerebrais, as vertentes psicológicas e sociais determinam também problemas graves. Por isso, as respostas dos serviços devem integrar componentes psicossociais, cobrindo as necessidades mais frequentes de cuidados. Um projecto EU-JPND – Actifcare – centrou-se nas dificuldades de acesso e utilização do apoio domiciliário e centros de dia, implicando necessidades não cobertas e menor qualidade de vida de doentes e familiares.
Maria Marques, mestre em saúde e envelhecimento e doutoranda na FCM-UNL, interessou-se pela qualidade da relação entre pessoas com demência e seus familiares, enquanto fator promotor e protetor da saúde. A qualidade desta relação ajuda a enfrentar muitos dos desafios associados à demência, adotar estratégias construtivas e atenuar aspetos negativos como a sobrecarga e o sofrimento do cuidador. Facilitando a utilização dos serviços, poderá ainda atrasar muitas institucionalizações.
Nesta linha, o grupo tem investigado as intervenções com famílias e colaborado com a Alzheimer Portugal em trabalho desenvolvido pela Associação (apoio aos cuidadores informais, grupos psicoeducativos).
Doentes e familiares precisam de ajuda em sistemas de saúde e sociais ainda relativamente inóspitos, apesar das melhorias. Isto passa-se dos cuidados de saúde primários à referenciação para consultas de Neurologia ou Psiquiatria, em serviços de urgência ou internamentos em hospitais gerais (por infeções intercorrentes, operações, etc.), em cuidados continuados ou paliativos e situações terminais. Sendo crucial o terceiro sector, o grupo tem-se focado no papel que os cuidados primários devem desempenhar. Entre outras razões, pela proximidade e porque o médico de família observa o doente como um todo: se alguém tem, como é frequente, demência e diabetes em simultâneo, e se um dos problemas prejudica a gestão do outro, há que buscar respostas integradas.
Conceição Balsinha, assistente graduada de Medicina Geral e Familiar, interessou-se pela demência em cuidados primários. No seu trabalho de doutoramento na FCM-UNL, explorou as perspetivas dos utilizadores destes serviços e das equipas. Estas ainda não estão preparadas para implementar as recomendações relativas à demência: os profissionais necessitam desenvolver competências específicas, o papel dos enfermeiros precisa ser definido e o apoio comunitário deve ganhar abrangência. Este trabalho motivou outro projecto (Dementia in primary care: The patient, the carer and the doctor in the clinical encounter; bolsa Bayer/NOVA Saúde Ageing 2018), sobre as dinâmicas da comunicação envolvendo estas tríades em consultas de Medicina Geral e Familiar e a sua influência nos resultados clínicos.
Além da investigação fundamental e dos serviços à comunidade, o CEDOC-NMS tem estudado a epidemiologia das perturbações neuropsiquiátricas no envelhecimento, colaborando com o 10/66 Dementia Research Group. Em amostras populacionais portuguesas com 65 anos ou mais, as estimativas da prevalência demência rondaram 9.2%, enquanto para a depressão com significado clínico (merecendo resposta dos serviços) rondaram 18%. A depressão é um fator de risco para desenvolver demência, mas também sobrevém como complicação frequente destes quadros.
Noutra equipa do CEDOC-NMS, coordenada por Miguel Viana Baptista (Neurology: Stroke and Dementia), Luísa Alves (assistente hospitalar graduada de Neurologia, co-responsável pela consulta de doenças da cognição do Centro Hospitalar Lisboa Ocidental) tem-se dedicado a estudar a transição, para Demência, do Défice Cognitivo Ligeiro (DCL). No DCL, mantém-se a independência nas atividades de vida diária. A avaliação neuropsicológica tem um papel no diagnóstico e no prognóstico, sendo fundamental nesta área da investigação clínica. A equipa estudou, recentemente, os preditores neuropsicológicos da estabilidade do DCL, como é o caso de alguns testes de memória e de abstração não verbal, realçando-se a estabilidade de parte dos doentes a longo prazo. Algumas medidas neuropsicológicas podem também contribuir para estimar o tempo de conversão para demência, em indivíduos com DCL devido a doença de Alzheimer.
Da esquerda para a direita: M.M. Gonçalves Pereira, Conceição Balsinha, Maria J. Marques, Luísa Alves